Colombia tiene uno de los índices de prevalencia de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) más altos de América Latina. Cerca de 40 mil adultos viven con la enfermedad que ocurre cuando el sistema inmune ataca por error los tejidos sanos del cuerpo, generando inflamación y daño progresivo en órganos como riñones, corazón, pulmones y sistema nervioso.
Sin embargo, a pesar de su impacto, es una enfermedad que no está priorizada y se agrupa con otras enfermedades autoinmunes, sin categoría propia, sin indicadores de seguimiento específicos y sin la visibilidad que sus pacientes requieren para su atención integral. Eso tiene consecuencias clínicas concretas y los pacientes las pagan todos los días.
Es que esta condición no tiene cura, pero sí tratamiento: con diagnóstico oportuno y adherencia sostenida es posible controlarla, reducir los brotes y evitar el daño orgánico irreversible.
Expertos advierten que tratar esta enfermedad como "una más" dentro del grupo de autoinmunes invisibiliza y afecta a los pacientes y a sus cuidadores y perpetúa brechas evitables en el sistema de salud.
Para un abordage preciso
Al momento de recibir su diagnóstico, la mitad de los pacientes ya tiene hipertensión arterial y más del 30% presenta depresión, consecuencias que podrían evitarse con una detección más temprana.
Una vez diagnosticados, el sistema tampoco logra brindar el acompañamiento para que puedan adherirse al tratamiento: según estudios, entre el 43% y el 75% de los pacientes no mantiene su tratamiento de manera continua y 1 de cada 3 lo abandona antes de los cinco años.
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Sin seguimiento especializado continuo, mantener un tratamiento de alta complejidad es estructuralmente difícil. El resultado es que más del 20% presenta infecciones graves cada año, una de las principales causas de hospitalización y mortalidad en esta población.
Parte de la dificultad para diagnosticar y tratar el lupus a tiempo no es solo clínica: es geográfica y estructural. El diagnóstico exige integrar evaluación clínica con estudios de laboratorio específicos y acceso oportuno a reumatología, pero Colombia cuenta con apenas un reumatólogo por cada 233 mil habitantes, cuatro veces menos que el estándar de América del Norte y Europa, donde la relación es de uno por cada 50 mil.
Para un paciente en una ciudad intermedia o en zona rural, llegar a un especialista no es un trámite: es una barrera que puede tardar meses o nunca resolverse: "En Colombia tenemos la paradoja de una enfermedad que no es rara, pero que el sistema trata como si fuera invisible", dijo Efraín Esteban, líder médico del área terapéutica de Respiratorio e Inmunología de AstraZeneca Colombia.
Él agregó: "Los datos son contundentes: pacientes que llegan al diagnóstico con una calidad de vida notablemente desmejorada, que no continúan con su tratamiento y que no hay suficientes médicos para atender. Por esto debemos seguir avanzando en diagnósticos tempranos y garantizar el acceso a tratamientos es clave para evitar el daño orgánico progresivo y mejorar la calidad de vida de los pacientes".
Cerrar esta brecha asistencial de pacientes con lupus exige una respuesta articulada en tres frentes: políticas públicas que reconozcan la condición como una prioridad independiente dentro del sistema de salud; formación médica que permita identificar sus señales tempranas desde atención primaria; y acceso sostenido a innovación terapéutica que haga viable la adherencia al tratamiento a largo plazo.
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