La situación de los pacientes con hemofilia en Colombia atraviesa un momento de alta tensión tras el fallecimiento de Kevin Acosta, un menor de siete años que no recibió a tiempo el tratamiento necesario para su condición.

Sergio Robledo, médico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, expresa su preocupación por lo que considera una falla sistemática en la entrega de medicamentos y la gestión de los traslados médicos.

Robledo que es hijo y hermano de personas con hemofilia, conoce de cerca las implicaciones de esta enfermedad y los riesgos que conlleva la interrupción de los tratamientos. Apuntó que esta "se trata de un condición genética que impide la coagulación normal de la sangre".

Los pacientes, según el galeno, carecen de una proteína esencial, lo que provoca hemorragias internas o externas ante cualquier golpe o herida. Con el tratamiento adecuado, asegura, las personas afectadas pueden alcanzar una expectativa de vida similar a la de cualquier otro ciudadano. La interrupción de la profilaxis, en tanto, genera daños articulares permanentes y aumenta el riesgo de muerte por sangrados cerebrales.

"Tenemos más o menos 40 pacientes sin el mismo medicamento de Kevin, llevan dos meses sin atención. Entre los afectados se encuentran dos bebes menores de dos años, que ya presentan sangrados".

El caso de este menor ilustra las dificultades que enfrentan los usuarios del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) en las regiones. Él recibía su tratamiento de manera regular desde los nueve meses hasta diciembre del 2025, cuando el panorama oscureció.

"La falta de continuidad en el suministro cambio el panorama. El niño necesitó una intervención quirúrgica para drenar un hematoma cerebral, pero en los centros médicos de Pitalito y Neiva no contaban con el medicamento necesario ni con el personal especializado", menciona Robledo.

Sin medicamento cualquier otra acción médica no sirve: "La madre del menor solicitó el traslado inmediato a un centro de mayor complejidad, consciente de las limitaciones locales. El proceso de remisión hacia Bogotá tardo unas 30 horas, un tiempo que resulto fatal para el paciente. Cuando el niño llego a la capital, los médicos ya no podían realizar ninguna acción efectiva para salvar su vida".

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Con molestia

La respuesta de Gustavo Petro, presidente de Colombia; y de Guillermo Jaramillo, ministro de Salud; en el caso generó malestar en la comunidad, pacientes y familiares. Robledo critica que el Gobierno nacional intente responsabilizar a la familia por el desenlace.

"El Gobierno nacional se está escudando en echarle la culpa a la mamá, cuando ella misma pidió el traslado lo más rápido posible. Sabía que no había un neurocirujano que pudiera entrar, a drenarle el hematoma, para que el niño no se desangrara", dice Robledo.

La polémica aumenta por las declaraciones que, según el médico, violan la reserva de la historia clínica del menor. Sostiene que el manejo político de la situación ignora la realidad administrativa de las Entidades Promotoras de Salud (EPS) intervenidas.

"Kevin es solo un ejemplo, pero en otras enfermedades de alto costo se han muerto también niños y adultos", detalla el directivo, que advierte que -al parecer- a las aseguradoras ya no les importa poner en riesgo de muerte a sus afiliados o beneficiarios.

Agrega: "Hoy los pacientes están obligados a recurrir a tutelas y derechos de petición para obtener lo que antes se entregaba de forma automática. Se atenta contra el derecho fundamental de la salud".

Ilustración | Archivo | LA PATRIA

Petición especial

La organización hace un llamado urgente para que se restablezca el suministro de medicamentos y se agilicen los tramites administrativos. La falta de atención no solo afecta a los pacientes con hemofilia, sino que se observa en otras patologías. Robledo concluye que el objetivo debe ser garantizar que ningún otro paciente pierda la vida por demoras burocráticas o falta de insumos médicos que ya están contemplados en el sistema de salud.

De la Liga Colombiana de Hemofílicos

Esta es una entidad que agrupa a pacientes, familiares y profesionales de la salud dedicados al manejo de la hemofilia. Su función principal es vigilar que el sistema de salud garantice el acceso a los tratamientos de alta tecnología.

Según la organización, el modelo de atención en Colombia fue referente regional durante décadas, pero las intervenciones administrativas actuales están generando barreras que ponen en peligro la estabilidad de los pacientes crónicos.

Contacte el equipo de profesionales que integran la Liga, esto para acompañarlo en su proceso o para guiarlo, en caso de que tenga familiares o conocidos con la condición. Escriba a colhemof@gmail.com o al 314 2845981, línea de WhatsApp.

Heredable

Ilustración | Archivo | LA PATRIA

La hemofilia es una condición genética. Es decir, se puede heredar. La enfermedad, según los cromosomas:

¡Denuncie!

- Quéjese, ante la Superintendencia Nacional de Salud (SNS), si tiene problemas con su EPS o entidades asociadas. Acceda a la línea gratuita 018000 513700 o ingrese al portal www.supersalud.gov.co a denunciar la anomalía.

- Acceda a los servicios de la Personería de Manizales (Pema), que está en la calle 21 No. 23 - 22 (pisos 6, 10 y 11 del Edificio Atlas). Horario de atención: lunes a jueves de 7:00 a.m. a 11:45 a.m. y de 1:00 p.m. a 4:30 p.m. Los viernes es de 7:00 a.m. a 11:45 a.m. y de 1:00 p.m. a 3:30 p.m. Línea de atención gratuita: 314 555 6790 - 310 601 4965.

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