La pequeña Julia Galvis es una guerrera que, a su corta edad (18 meses), enfrenta un diagnóstico que ha dejado a los médicos con muchas dudas: padece el síndrome de Bain, una enfermedad genética ultra rara, que afecta su desarrollo neurológico y motor. Hoy sus padres buscan ayuda para tratarla.

Esta familia acude a la solidaridad para recoger los fondos necesarios que permitan costear un tratamiento experimental y mejorar la calidad de vida de la pequeña. Antes de mitad de año necesitan recaudar, al menos, $60 millones.

Necesitan viajar hasta la ciudad de Galveston, Texas, en Estados Unidos (EE.UU), donde se realizará un congreso médico especializado para tratar esta extraña condición. Quieren lograr este sueño y que la niña sea evaluada por quienes saben de la materia.

Esteban Galvis Cardona, el papá de Julia, quiere alcanzar esta meta para ver a su niña en condiciones óptimas: "A estos pacientes les cuesta gatear o caminar y tienen muchas limitaciones en el lenguaje. Algunos nunca llegan a hablar y otros se comunican con limitaciones".

Laura Gutiérrez, madre de la menor, comentó que -generalmente- presentan problemas gastrointestinales y estrabismo (condición ocular de desviación), pero que lo más representativo son las limitaciones cognitivas.

Del diagnóstico y abordaje

Su carrera contra el tiempo la comenzaron hace 20 días, cuando recibieron el diagnóstico. No critican las acciones de su asegurador, pero si lamentan que -en el medio colombiano- se desconozca tanto sobre la enfermedad.

"Esta alteración ocurre en el cromosoma X y genera retrasos severos, dificultando que los niños puedan gatear, caminar o hablar con normalidad. Mi niña aún no gatea ni camina. Notamos que algo no estaba bien a sus cinco meses", detalló Gutiérrez.

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Ella, que acompaña a la niña a terapias de lunes a sábado, hizo un llamado con el corazón a todos los colombianos para que se unan a esta causa. Quiere que las personas se informen un poquito de qué esta condición.

"La niña no tiene unas características físicas especiales como otras personas con enfermedades genéticas, por eso queremos concientizar a la gente de que ella tiene estas afectaciones, pero puede tener una calidad de vida normal", mencionó la mujer.

Confían en el proceso

La esperanza para esta familia está puesta en Jennifer Bain, la investigadora de la Universidad de Columbia (Nueva York), que es la abanderada en el estudio de esta enfermedad. A través de la Yellow Brick Road Project, en EE.UU, ya la contactaron.

"Los médicos se van a desplazar hasta Texas para hacer la valoración masiva de los niños que tienen el síndrome. Queremos que Julia sea incluida y pueda acceder al fármaco en esta fase experimental. Necesitan estudios previos y un monitoreo constante para ver cómo reacciona su cuerpo", concluyó Galvis.

Contacto

Si desea apoyar a esta familia puede hacerlo en el link de Vaki: https://vaki.co/vaki/por-julia-y-mas-ninos. También en la cuenta de ahorros Bancolombia 37391400114, Nequi 313 6442004 o en la llave 313 6442004.

Julia goza del tiempo con Esteban, su papá.

Son pocos en el mundo

2 niñas en Colombia sufren del síndrome de Bain, la otra paciente vive en Bogotá. No se conocen de más casos en el país.

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